PÍLDORA AMIGOS DEL RIÑÓN: Hablamos sobre enfermedad renal hereditaria, adolescencia y reproducción

La enfermedad renal hereditaria (ERH) es una entidad aún no suficientemente definida que causa fallo renal y afecta a más del 15% de las personas que se encuentran en tratamiento renal sustitutivo (TRS), siendo la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), CAKUT, el síndrome de Alport y la hiperoxaluria primaria tipo 1 algunas de estas entidades.

Nuestra PILDORA AMIGOS DEL RIÑÓN 2021, dirigida a pacientes y sus familias, profesionales de la salud, ciudadanía y estudiantes de Medicina y Ciencias de la Salud, pretende incrementar el conocimiento de la ERH y ayudar a afrontar con precisión cuestiones de SALUD aún no resueltas como es la prevención primaria.

El evento tendrá lugar de forma virtual el próximo 20 de Mayo y para asistir es necesario inscribirse previamente en https://formularios.fibao.es/node/41

La línea de trabajo se puede visualizar de la siguiente forma:

• Primer registro de PQRAD, cuya información sirvió para que nuestra Asociación propusiera en 2016 en el Parlamento de Andalucía la creación del Plan de Prevención Primaria de la PQRAD, y que fue aprobado por unanimidad (1).
• INFORME ANUAL 2020 sobre PQRAD, en colaboración con GEEPAD (2).
• DOSIER INFORMATICO 2014-2016 orientado a ciudanía y con implicaciones investigadoras (3).  
• Colaboración con el Departamento de Medicina Legal y Forense de Granada (4).
• Tríptico informativo de la PQRAD (5).
• Estudio de enfermedades renales hereditaria tales como la hiperoxaluria primaria tipo 1 (6). 

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Información adicional puedes recabar en nuestra web https://www.renalamigos.com/

REFERENCIAS

1. 10-16/PNLC-000248. Proposición no de ley relativa a la creación del plan de prevención primaria de la enfermedad poliquística autosómica dominante, PQRAD https://www.parlamentodeandalucia.es/webdinamica/portal-web-parlamento/pdf.do?tipodoc=diario&id=116876
2. Informe Anual 2020 del Registro del Grupo de Estudio de la Enfermedad Poliquística Autosómica Dominante (GEEPAD). https://www.renalamigos.com/wp-content/uploads/2020/05/20-INFORME-ANUAL-REGISTRO-GEEPAD-v.3.pdf
3. Dosier Informativo sobre PQRAD Amigos del Riñón. https://www.renalamigos.com/dosier-informativo-sobre-pqrad-2014-2016/
4. Boletín Gallego de Medicina Legal y Forense 2020.  https://www.renalamigos.com/wp-content/uploads/2020/06/BOL-GALEGO-MED-LEGAL-E-FORENSE-N27-R.pdf
5. Tríptico informativo PQRAD 2015. https://www.renalamigos.com/wp-content/uploads/2017/03/15_triptico_pqr_copia_1.pdf
6. Esteban de la Rosa RJ, Osuna A, Bravo JA, Ramírez Tortosa C, Esteban de la Rosa MA, Osorio JM y Asensio C. Hiperoxaluria primaria tipo 1 y trasplante renal: un caso poco exitoso. Nefrología 1996, 16, 371-373; https://www.revistanefrologia.com/es-pdf-X0211699596008683